INSEGNAMENTI

Serena è nata il 13 gennaio 2007. Era bellissima e dolcissima. La famiglia era completa. 

La forma più alta d’amore è tra la mamma e la sua creatura, poi ci sono gli altri componenti; io mi sono trovato così in terza posizione dopo mamma Anita e la sua dolce sorellina Alessandra.

Pensavo di crescere Alessandra (più grande di 2 anni e 8 mesi) e Serena facendo tanti viaggi e tante esperienze e in realtà abbiamo viaggiato tanto, ma negli ospedali. 

Serena ha avuto subito dei problemi: deglutiva male e ogni tanto manifestava stupore, rossore in viso e fissità dello sguardo fino ad avere dei blocchi che mi hanno subito messo in allarme consultando pediatra e medico ospedaliero. A 45 giorni è esplosa la sua patologia con crisi epilettiche severe farmacoresistenti ad esordio pluri quotidiano e con vomito che ne mettevano a repentaglio la sua fragilissima vita. 

Vederla così dolce, un autentico innocente angioletto mentre dormiva faceva pensare che avremmo risolto tutto, ma si brancolava nel buio. La tenevo tra le braccia e mi facevo mille domande, perché è accaduto a me questo? Perché questa sofferenza? Credo che queste domande se le facciano tutti i genitori e il richiamo ad una “cristianità dovuta” è sempre presente. Io sono un buon cristiano e quindi nulla di brutto mi deve accadere. Ebbene, qui è la prima risposta che ho avuto perché per me Serena non è stata una tragedia, ma un dono che mi ha fatto capire che il Signore forse sceglie a chi affidare un angioletto con l’ala spezzata; lo ha affidato a me, alla mia famiglia.

I primi 3 anni sono passati con Serena che aveva crisi e dormiva stremata, spesso non riuscivamo a nutrirla, ma insistevamo sempre, con positività e raziocinio. Non ho mai pianto, la sua sofferenza è sempre stata la mia forza e si chiama RESILIENZA. Ho lottato inizialmente contro tutto e tutti. La notte non dormivo per le crisi che sopravvenivano, era ed è tutt’ora UNA CONTINUA VEGLIA. Fino ai 4 anni e 3 mesi è sempre stata in una posizione neutra, dopo è arrivata la diagnosi. Serena era affetta dal disordine da deficit di CDKL5, gravissima patologia genetica. 

Ora sapevo contro cosa combattere, ma ero come tutti i papà di questi bambini inerme. Non ho mai avuto il piacere di sentirmi chiamare PAPA’ da lei. Una cosa banale che in genere è sottovalutata, ma per ogni genitore ha un’importanza enorme. 

La malattia è un percorso che fa comprendere e amare le piccole cose che invece sono grandi perché ti accorgi della loro importanza quando ti mancano. Ti rendi conto che il sonno che perdi, la stanchezza che accumuli, le preoccupazioni e la fatica svaniscono attraverso il suo sguardo sereno o un piccolo raro sorriso. Serena di nome e di fatto quindi.

Ho sempre detto che non mi proietto nel futuro ma vivo l’oggi dimenticando ieri. Step by step è la migliore soluzione in questi casi. Mi basta guardare mia figlia, accarezzarla e coccolarla per caricarmi d’amore. Molti rincorrono il lusso, l’esteriorità, ma non comprendono mai il vero valore delle cose, il senso della vita. In queste situazioni si rimane soli con sé stessi e con la propria famiglia e si rafforzano i legami, i significati ed i significanti. Alcuni amici si sono dileguati, così come alcuni parenti che non hanno mai compreso la gravità della situazione. Il non aver tempo per sé stessi perché l’impegno è gravoso è una costante, ma nello stesso tempo gratificante quando vedo Serena che reagisce, che sta meglio. Insieme a tanti genitori faccio parte dell’associazione “Cdkl5 insieme verso la cura” nella speranza e nella certezza di avere un domani migliore dove la mia Serena possa guardarmi negli occhi, vedermi, camminare, abbracciarmi e chiamarmi papà con tutto l’amore che è in lei. Noi genitori pensiamo di insegnare tante cose ai nostri figli, ma il senso della vita a me e alla mia famiglia l’ha insegnato Serena.

Massimo Quaranta