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Ultimo aggiornamento: 11/07/2022

Dal dicembre 2014, data in cui la nostra associazione è stata fondata, le numerose raccolte fondi
intraprese ci hanno permesso di donare 684.000 euro per la ricerca a diversi enti

  • Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Bologna
  • University of Medicine and Health Sciences – RCSI and Future Neuro’ di Dublino
  • Finanziamento progetto selezionato dal comitato scientifico Telethon
  • ISS- Istituto Superiore di Sanità – Center for Behavioral Sciences and Mental Health
  • Bianchi’s lab– Ulysses neuroscience Dublino
  • Dept. of Pediatrics & Cellular Molecular Medicine-UCSD School of Medicine La Jolla,
    California (USA)
  • Oregon Health & Science University 
  • Università degli studi di Trento
  • Università degli Studi di Torino
  • Università dell’Insubria- Dipartimento di biotecnologie e Scienze della Vita (DBSV)

La nostra associazione, in collaborazione la Prof.ssa Domenica Battaglia – Policlinico Gemelli di Roma, si è incaricata di creare il registro nazionale CDKL5, uno strumento fondamentale per la raccolta delle informazioni relative ai pazienti CDKL5 del territorio italiano.
Gli scopi di questo strumento sono molteplici. Il primo è quello di consentire ai medici di avere un
quadro sintomatico completo della malattia. In secondo luogo il registro potrà fornire ai gruppi di
ricerca dei dati di partenza dai quali avviare dei progetti. In ultimo le case farmaceutiche potranno
selezionare i pazienti target per i loro trial. 
Quest’anno è stato attivato un secondo centro abilitato all’inserimento dei pazienti: l’azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona – Reparto di Neuropsichiatria infantile – diretto dalla Prof.ssa Francesca Darra.

Abbiamo organizzato eventi importanti:

  • 2-3 Giugno 2017 – Roma: quarto congresso internazionale CDKL5, luogo di incontro tra ricercatori, case farmaceutiche, associazioni europee, clinici e terapisti.
  • 12-13-14 Aprile 2019 – Bologna: prima edizione CDKL5 family days Italia
  • 17-18-19 Giugno 2021 – Roma: seconda edizione CDKL5 family days Italia

La nostra ONLUS ha inoltre:

  • Creato la prima vera rete di solidarietà tra tutte le famiglie con bimbi CDKL5;
  • Creato maggiore consapevolezza sulla patologia tramite
    • il sito www.cdlk5insiemeversolacura.it,
    • Facebook con 5488 follower
    • Instagram: 2387
    • Twitter : 129
    • Linkedin: 206
    • YouTube: 101

CDKL5 Alliance
CDKL5 Insieme verso la cura è l’associazione che accoglie le famiglie italiane colpite dal disordine da
deficit di CDKL5. Non siamo soli nella lotta per sconfiggere questa terribile malattia perché insieme ad
altre 30 associazioni nazionali familiari nel mondo facciamo parte della cdkl5 Alliance. Lo scopo
dell’Alliance è quello di poter migliorare la crescita della comunità internazionale CDD, costruendo una
rete più forte tra tutte le associazioni familiari nazionali esistenti e future. Aiutare a sviluppare, e quindi
supportare, una rete attiva di specialisti al fine di condividere le conoscenze e diffondere ogni
informazione utile sul disordine da deficit di cdkl5.