Una malattia rara. Una comunità reale.

Insieme verso la cura del Disordine da Deficit di CDKL5

Dal 2014 raccogliamo fondi da destinare alla ricerca scientifica con un obiettivo finale: sconfiggere il Disordine da Deficit di CDKL5.

Timmy e Sara
La nostra missione

Ricerca, supporto,
speranza concreta

Siamo un'associazione nata da genitori, per i genitori. Lavoriamo ogni giorno su tre fronti: finanziare la ricerca scientifica in Italia e all'estero, supportare le famiglie nel percorso quotidiano e promuovere la conoscenza del CDD tra il pubblico e le istituzioni.

Scopri l'associazione →
01
Ricerca
Finanziamo progetti presso università e ospedali in Italia e nel mondo
02
Famiglie
Rete di supporto, orientamento ai centri clinici, comunità attiva
03
Advocacy
Sensibilizzazione, informazione e rappresentanza istituzionale
04
Alleanza internazionale
CDKL5 Alliance, congresso 2025 con oltre 300 partecipanti da tutto il mondo
La malattia

Cos'è il Disordine da Deficit di CDKL5

Il CDD è una malattia neurologica genetica rara causata da una mutazione del gene CDKL5. Colpisce fin dai primi mesi di vita con crisi epilettiche precoci, spesso resistenti ai farmaci, e con un grave ritardo dello sviluppo motorio e cognitivo. Ogni bambino è diverso: molti sorridono, comunicano a modo loro e danno affetto in modo straordinario.

Approfondisci la malattia →
1:40.000/60.000

Incidenza stimata tra i nati vivi. Il numero reale potrebbe essere più alto: la diagnosi è ancora complessa e tardiva.

Dal 2014 ad oggi

Cosa abbiamo fatto insieme

Ogni euro donato va direttamente alla ricerca. Dal 2014 abbiamo finanziato progetti scientifici in Italia, USA e Irlanda.

1.082.267 € donati alla ricerca scientifica
70+ famiglie supportate in Italia
15+ enti di ricerca finanziati
2014 anno di fondazione dell'associazione
Vedi tutti i risultati

Puoi fare
la differenza

Scegli come contribuire. Ogni forma di supporto va direttamente alla ricerca scientifica sul Disordine da Deficit di CDKL5.

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