Se state leggendo questa pagina, probabilmente state attraversando uno dei momenti più difficili della vostra vita. Vogliamo dirvelo subito: non dovete affrontare questa strada da soli.
CDKL5 Insieme Verso la Cura non è nata da un progetto istituzionale. È nata da una diagnosi. Dalla stessa paura, dalle stesse domande senza risposta, dalla stessa determinazione a fare qualcosa di concreto.
Non siamo medici e non abbiamo tutte le risposte. Ma conosciamo questa strada e cammineremo accanto a voi.
Nei prossimi mesi scoprirete qualcosa di straordinario: imparerete a conoscere vostro figlio in un modo che va al di là della diagnosi. I suoi progressi, le sue reazioni, il suo modo unico di comunicare. E scoprirete che esistono famiglie in tutta Italia che capiscono esattamente quello che state vivendo.
Abbiamo un gruppo WhatsApp dove le famiglie CDKL5 si scambiano esperienze, consigli pratici, aggiornamenti e supporto quotidiano. Per essere aggiunti scrivete a soci.cdkl5@gmail.com con il vostro nome e una breve presentazione.
soci.cdkl5@gmail.com →Organizziamo incontri, online o in presenza, con altre famiglie, ricercatori e clinici. Gli aggiornamenti arrivano sempre attraverso il gruppo WhatsApp.
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Mandate un messaggio a soci.cdkl5@gmail.com. Presentatevi, raccontateci di vostro figlio. Dall'altra parte c'è una persona, non un ufficio.
Lo stesso messaggio via email vi permetterà di essere aggiunti al gruppo delle famiglie. Non siete obbligati a scrivere: potete stare in ascolto finché non vi sentite pronti.
Troverete aggiornamenti sulla ricerca, storie di famiglie e momenti di vita associativa. Un modo semplice per sentirsi parte di qualcosa anche nei giorni più pesanti.
Sostenere l'associazione significa sostenere la ricerca per tutti i bambini con CDD. Ecco le modalità più semplici.
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