- Consolidare la nostra posizione come punto di riferimento per i vari team di ricerca, valutando potenziali progetti validi per una possibile cura del Disordine da deficit di CDKL5
- Rendere il Registro Nazionale uno strumento sempre più efficiente al servizio delle aziende ospedaliere che hanno casistiche cdkl5, dei ricercatori e delle case farmaceutiche che necessitano delle informazioni che si raccoglieranno.
- Creare ancor più strumenti di supporto per le famiglie con bimbi CDKL5 sostenendo e coinvolgendo tutti in un processo di crescita collettiva.
- Prendere parte attiva all’interno dell’Alliance, l’organismo di aggregazione di tutte le associazioni e fondazioni cdkl5 del mondo
2018-01-08