CDKL5 Insieme Verso la Cura ETS nasce nel dicembre 2014 da un gruppo di genitori uniti da un obiettivo solo: raccogliere fondi da donare alla ricerca sul Disordine da Deficit di CDKL5.
Anno di fondazione. Dal primo giorno, un obiettivo solo: sconfiggere il CDD.
La nostra associazione accoglie oggi più di 70 famiglie colpite dal Disordine da Deficit di CDKL5.
Non siamo partiti da un ufficio o da un progetto istituzionale, ma da una diagnosi. Dalla stessa paura, dalle stesse domande senza risposta, dalla stessa determinazione a fare qualcosa di concreto. Dal 2014 abbiamo costruito una rete che oggi conta oltre 70 famiglie, ha donato più di un milione di euro alla ricerca scientifica e ha portato la voce dei pazienti CDD nei congressi internazionali.
La cura passa dalla scienza. Ogni iniziativa che organizziamo ha un obiettivo finale: raccogliere fondi da donare alla ricerca sul CDD.
Essere una famiglia CDKL5 è difficile. Essere parte di una comunità cambia tutto.
Ogni euro donato è rendicontato. Statuto e bilancio sono pubblici e scaricabili.
Siamo genitori, non professionisti del settore. La nostra forza è la determinazione di chi non accetta di aspettare.
Siamo parte della CDKL5 Alliance, la rete internazionale delle associazioni familiari impegnate nella ricerca e nel supporto alle famiglie in tutto il mondo. A giugno 2025 abbiamo ospitato il Congresso Internazionale CDKL5 "All Involved": tre giorni, oltre 300 partecipanti da tutto il mondo tra famiglie, ricercatori e clinici. Un momento che ha dimostrato quanto la collaborazione internazionale sia indispensabile per accelerare la ricerca.
partecipanti al Congresso Internazionale CDKL5 "All Involved" — giugno 2025, Roma
Siamo un ente del Terzo Settore (ETS) registrato. I nostri documenti istituzionali sono pubblici.