Victor attraverso gli occhi di mamma Betha

RACCONTACI DI VICTOR
Victor è nato perfetto, un torello da 3680 grammi che respirava a meraviglia. I controlli dopo la nascita non riscontravano nulla di anomalo.   Dopo una ventina di giorni dalla nascita, ovvero verso il 23 dicembre, ha avuto episodi di vomito e in seguito irrigidimento e blocchi intestinali. Sono seguite tante visite e tanti controlli e alla fine si è parlato di epilessia.
Abbiamo fatto un primo ricovero di 33 giorni durante il qualem con i farmaci, le crisi peggioravano soltanto, erano diventate pluri quotidiane. Una prima diagnosi sbagliata ci ha fatto credere che non sarebbe mai arrivato al primo anno di vita.  Victor è un guerriero, la vita scorre in lui forte e salda nonostante tutto.
COSA PIACE A VICTOR?
La musica, l’aria fresca, ne’ calda ne’ fredda, il contatto continuativo.
COSA NON GLI PIACE?
I Rumori forti, la luce forte, l’afa, il freddo ed il contatto senza avvertimento e improvviso.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI VICTOR?
La prima diagnosi sbagliata, data per telefono e senza nessun criterio quasi come uno scherzo di cattivo gusto dato da un medico alquanto sadico.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ BELLO?
Il suo risveglio dopo 9 ore di anestesia da una chirurgia ad altissimo rischio. Lui ha scelto di esserci ancora.
QUAL E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA?
Credo che a quasi 16 anni un recupero da “normali” non ci potrebbe mai essere, e credo che per la cura ce ne vorranno anni a venire ancora, ma sicuramente ci rimetteremo al lavoro per una migliore qualità di vita.
Mi piacerebbe potesse assaggiare di nuovo il cibo, ora ha la peg, quindi vorrei una bravissima disfagista. Mi farebbe piacere potesse vedere i colori, che potesse godere anche delle piccole cose. Mi piacerebbe potesse parlarmi, manifestare dolore verbalmente o anche solo farsi capire in modo più chiaro. Credo che lavoreremo tanto sulle entrate delle informazioni e un ritorno verso l’esterno.