Tiziana nel cuore di mamma Angela

RACCONTACI DI TIZIANA
Tiziana è una bella ragazza dagli occhi verdi che compie gli anni il 30 Maggio Ha due fratelli più grandi, due cognate e tre nipotini . I suoi 45 giorni di vita segnarono il cambiamento della nostra vita: i suoi grandi occhi verdi si sbarrarono in sonno e il suo piccolo corpicino si irrigidì. La sua prima crisi epilettica farmacoresistente.
Dopo un mese di ricovero i medici diagnosticarono oltre all’epilessia un ritardo psicomotorio. Nonostante diversi esami strumentali e genetici in giro nei vari ospedali solo da qualche anno é arrivata la diagnosi giusta. Sindrome cdkl5. Oggi Tiziana cammina ma non ha la percezione del pericolo; parla, ma non è sempre contestualizzata.
COSA PIACE A TIZIANA?
A Tiziana piace molto la musica, il mare e stare a scuola con i compagni.
COSA NON LE PIACE?
Non le piacciono i dolci, essere abbracciata e camminare a lungo.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI TIZIANA?
Il momento più difficile è stato sicuramente quando i medici ci hanno fatto capire che Tiziana avrebbe avuto problemi a vita soprattutto psichici.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ BELLO?
Non c’é stato un momento bello. Ogni piccola o grande conquista dopo un lungo e faticoso lavoro ci ha dato gioia soddisfazione e soprattutto forza per continuare a lottare.
QUAL E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA
Quando arriverà la cura non finiremo mai di essere grati a tutti coloro che si sono impegnati con determinazione affinché i nostri figli possano avere una vita migliore. Porteremo sicuramente Tiziana a fare un bel viaggio a Lourdes per ringraziare la nostra madre celeste.