Serena attraverso gli occhi di mamma Anita

Raccontaci di Serena
Serena è una ragazza di 12 anni (li compirà il 13 gennaio) ed è la nostra secondogenita. Nata dopo una gravidanza normodecorsa, in realtà già nei primi giorni di vita ha mostrato delle complicanze nella respirazione, nella deglutizione e altre problematiche di tipo neurologico che, dopo anni di indagine, hanno trovato una risposta in una terribile diagnosi : CDKL5. A causa di questa rara malattia Serena non ha mai potuto parlare, vedere, camminare, reggere il capo e il busto, muoversi  autonomamente, deglutire, evacuare spontaneamente, ha bisogno di assistenza h24 ed è completamente dipendente da noi genitori, non può essere affidata a nessuno per la gestione difficile di questa terribile patologia, soprattutto a causa delle subentranti crisi epilettiche severe farmacoresistenti, a volte con vomito, che non solo non le consentono una normale vita di relazione, ma che, di più, ne mettono a repentaglio la vita. Lei però è molto forte nell’ affrontare i  momenti difficili, e nello stesso tempo dimostra una dolcezza ed una sensibilità infinite.
Cosa piace a Serena?
Serena adora essere coccolata, soprattutto dalla sorella maggiore (di due anni e mezzo più grande di lei), con la quale mostra un suo modo di comunicare attraverso i sorrisi… Ama la musica, l’acqua della piscina, andare a passeggio e stare in compagnia. Come gusto preferisce i cibi dolci e comunque anche sul salato apprezza i gusti ben decisi.
Cosa non le piace?
Non le piace lavorare con le mani, soprattutto ungersi le mani nei colori a dita o in sostanze liquide. Per quanto riguarda il gusto, non ama il pesce.
Qual è stato il momento più difficile che la vostra famiglia ha vissuto dalla nascita di Serena?
Non esiste “il momento” più difficile…esiste “un inizio” … E tutto è iniziato in maniera quasi surreale, durante una tranquilla e spensierata passeggiata, l’ultima domenica di Carnevale… quando all’improvviso vedemmo Serena irrigidirsi nella sua carrozzina… Aveva 35 giorni di vita… Entrammo nel vicino ospedale per farla visitare dal suo pediatra, un neonatologo ospedaliero, appunto…Quella visita si trasformò in un ricovero urgente : erano le sue prime crisi epilettiche. Quella notte trattennero Serena nel reparto di terapia intensiva neonatale, mentre noi tornammo a casa… Fu un distacco violento, inaspettato… Da quel giorno la maggior parte della nostra vita l’abbiamo trascorsa negli ospedali…in giro per il mondo … Ecco, quello fu  il primo di una lunga serie di momenti difficili … Ma non meno difficile fu quel giorno in cui mi ritrovai  a dover scegliere di allontanarmi per un lungo periodo dalla mia bambina più grande, Alessandra (di appena 2 anni) per un lungo, lunghissimo ricovero di Serena… Ero una mamma divisa a metà 
Qual è stato il momento più bello?
Il momento più bello… Ogni volta che supera un periodo critico… Quello diventa il momento più bello…
Qual è la prima cosa che farete quando arriverà la cura?
Quando arriverà finalmente la cura, per prima cosa  ringrazieremo  Dio per averci dato la forza di lottare così tanto… Intanto speriamo che questa cura possa funzionare per Serena così come per tutti i bambini che lottano come lei. Serena per noi è stato un dono e vederla migliorare sarà la nostra felicità. Anche se la gestione di questa malattia, con i suoi costi sociosanitari, economici  e relazionali, sono altissimi, poi a noi basta un  sorriso di Serena per ripagarci di tutte le nostre sofferenze.