Risultati

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Dal dicembre 2014, data in cui la nostra associazione è stata fondata, le innumerevoli raccolte fondi intraprese ci hanno permesso di:

  • Sostenere diversi progetti di ricerca per 239000 euro destinati all’Università di Bologna e a quella di Milano, istruendo anche tre assegni di ricerca annuale;
  • Avviare il progetto “Registro Nazionale della patologia disordine CDKL5”, uno strumento fondamentale destinato alla consultazione delle case farmaceutiche per i trial futuri ma anche fonte di informazioni per i gruppi di ricerca ed i clinici: battezzato CDKL5 Register;
  • Organizzare il 2-3 Giugno 2017 il quarto congresso internazionale CDKL5, luogo di incontro tra ricercatori, case farmaceutiche, associazioni europee, clinici e terapisti.

La nostra ONLUS ha inoltre:

  • Creato la prima vera rete di solidarietà tra tutte le famiglie con bimbi CDKL5;
  • Creato maggiore consapevolezza sulla patologia tramite
    • il sito www.cdlk5insiemeversolacura.it,
    • la pagina Facebook in continua crescita che conta ad oggi più di 3200 follower
    • Il nuovo profilo Twitter
    • Il canale Youtube con i video più rappresentativi della nostra storia come associazione