mamma Anna ci parla di Matilda

RACCONTACI DI MATILDA
Matilda è nata il 4 febbraio 2015.
Ci siamo accorti che qualcosa non andava al suo 58simo giorno di vita, quando sembrava aver piccoli e continui singhiozzi che subito dopo sono state accertati come attacchi epilettici. 
Da subito la situazione si è dimostrata critica, 5 crisi epilettiche al giorno con arresti respiratori.
Matilda però è sempre rimasta attaccata alla vita.
Figlia unica per me, ha però un bellissimo fratello maggiore figlio del mio compagno che la venera e la fa sentire speciale in ogni occasione. E’ adorata e amata da nonni, zii e cugini.
Matilda non cammina, non parla, ha mantenuto buona la sua attenzione, nulla le sfugge, essendo farmaco resistente ha bisogno H 24 di sorveglianza.. notte – giorno.. Non c è mai tregua.
COSA PIACE A MATILDA?
Matilda frequenta il 1 anno di asilo, le piace molto stare in mezzo ai bambini, musica e canti le fanno compagnia nei sui giorni infiniti.. le piace molto vedere libri animati e colorati. 
COSA NON LE PIACE?
A Matilda non piace essere toccata in testa, non gradisce di essere tanto sbaciucchiata. E’ una bambina molto autoritaria: se qualcosa non le piace, rifiuta e spinge via.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI MATILDA?
Il momento indubbiamente più difficile è stato quando ci hanno diagnosticato la malattia.. è stata dura, ma non l’ abbiamo accettata perché siamo sicuri che ben presto arriverà la cura.. duri sono anche i giorni dove i peggioramenti non lasciano spazio a pensieri positivi.. anche se il suo sorriso rompe ogni tristezza. 
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ BELLO?
Il momento più bello per noi è ogni giorno, perché abbiamo la fortuna di averla con noi, anche se mi rimbomba ancora in testa l’unica volta che ha detto MAMMA.
QUAL E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA?
Quando arriverà la cura recupereremo tutto il tempo perso, ringrazieremo Gesù.. del miracolo che ha compiuto tramite la ricerca,   ridando la vita a Matilda ed  a tutti gli altri bimbi come lei.