I nostri obiettivi

I nostri obiettivi

  • Consolidare la nostra posizione come punto di riferimento per i vari team di ricerca, valutando potenziali progetti validi per una possibile cura del Disordine CDKL5
  • Rendere il Registro Nazionale uno strumento sempre più efficiente al servizio delle aziende ospedaliere che
    hanno casistiche cdkl5, dei ricercatori e delle case farmaceutiche che necessitano delle informazioni che si raccoglieranno.
  • Creare ancor più strumenti di supporto per le famiglie con bimbi CDKL5 sostenendo e coinvolgendo tutti in un
    processo di crescita collettiva.
  • Creare assieme alle altre associazioni straniere un registro internazionale della patologia.
  • Stabilire il primo centro di riferimento per pazienti CDKL5 dalla diagnosi al follow-up polispecialistico.