- Consolidare la nostra posizione come punto di riferimento per i vari team di ricerca, valutando potenziali progetti validi per una possibile cura del Disordine CDKL5
- Rendere il Registro Nazionale uno strumento sempre più efficiente al servizio delle aziende ospedaliere che
hanno casistiche cdkl5, dei ricercatori e delle case farmaceutiche che necessitano delle informazioni che si raccoglieranno. - Creare ancor più strumenti di supporto per le famiglie con bimbi CDKL5 sostenendo e coinvolgendo tutti in un
processo di crescita collettiva. - Creare assieme alle altre associazioni straniere un registro internazionale della patologia.
- Stabilire il primo centro di riferimento per pazienti CDKL5 dalla diagnosi al follow-up polispecialistico.
2018-01-08