Historia de Urgell por madre Sandra

Parlaci di Urgell
Urgell, la luce che ci guida.
Nostra figlia è nata l’8 aprile 2012 a Castellón (Spagna) in una bella domenica di resurrezione riempiendo così la vita della nostra famiglia con immensa felicità.
A 20 giorni di età quel piccolo topo ha iniziato a fare cose strane (crisi epilettiche).
E’ iniziato il nostro pellegrinaggio in ospedale anche se, all’inizio, pochi operatori sanitari credevano ai nostri racconti. Ci hanno ascoltati per la prima volta grazie ad un home video. Urgell ha ricevuto la diagnosi all’età di 13 mesi.
Fin dalla nascita la nostra bimba ha sempre contato sull’amore incondizionato di tutta la famiglia, ma i suoi nonni sono un pilastro fondamentale nella sua vita, soprattutto il suo grande amore, suo nonno. Quando sono insieme il Mondo si ferma e si prostra ai loro piedi.
Cosa piace ad Urgell?
Urgell ama giocare con suo nonno, quando la spinge sull’altalena, quando le dice che è bella e quando le fa il solletico durante una buona giornata.
Le piace fare passeggiate all’aria aperta, ma soprattutto ama andare in macchina con mamma alla guida, ama la velocità. Urgell sarebbe il nostro particolare Fernando Alonso.
Cosa non le piace?
È una ragazza molto sensibile e non ama essere sgridata, pettinata (i suoi capelli sono il suo tallone d’Achille tanto che abbiamo seri problemi a tagliarsi i capelli), l’acqua sotto i 30 gradi Celsius, non le piace alzarsi presto, ma penso che Succeda a tutti.
Qual è stato il momento più difficile che la vostra famiglia ha vissuto dalla nascita di Urgell?
Il momento più difficile con Urgell è stato durante la somministrazione di ACTH. E ‘stato un orrore vedere la bimba praticamente in coma nella sua culla a solo 1 anno e mezzo. Voleva solo stare da sola, con la stanza al buio e senza essere disturbata. Per me come madre era anche peggio perché sono stata io la persona che le ha iniettato la medicina. Questo momento ha rappresentato un prima e un dopo nella sua vita medica e ci ha incoraggiato a cercare soluzioni alternative.
Qual è stato il momento più bello?
Questa malattia offre dei momenti indescrivibili. Ogni conquista del tuo bambino è una festa, ma vederla camminare da sola (dentro la piscina) è stato il momento più bello in assoluto, anche se per me i suoi abbracci e baci sono TOP
Quale sarà la prima cosa che farete quanto arriverà la cura?
Gridarlo ai quattro venti. Far sapere al mondo intero che la nostra amata figlia smetterà di soffrire e poi, naturalmente, fare una GRANDE FESTA, dove tutti coloro che vorranno partecipare saranno i benvenuti, dato che Urgell è una ragazza conosciuta, a cui tutto il mondo che ci circonda vuole bene.