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martedì 10 luglio 2018 – 9:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Vuoi partecipare alla realizzazione del calendario 2019 della nostra associazione? Mandaci la tua foto!!! Quest’anno il tema proposto è “LA NATURA”. Se pensi di avere una foto che rispecchi il tema ed hai piacere nel condividerla con noi per inserirla nel calendario mandacela entro il 15 settembre all’indirizzo soci.cdkl5@gmail.com. Aspettiamo la tua immagine!!! ... See MoreSee Less

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sabato 7 luglio 2018 – 4:14

CDKL5-Insieme verso la cura

Con un po' di ritardo aggiorniamo la nostra copertina al mese di Luglio. Grazie a Giovanna Di Noia per la sua foto. ... See MoreSee Less

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giovedì 5 luglio 2018 – 11:35

CDKL5-Insieme verso la cura

Non farti trovare impreparato il prossimo autunno e scegli ora una delle felpe #allweneedislove realizzabili in tantissimi colori diversi.
Per averle non ti resta che contattarci inviandoci un messaggio attraverso la pagina facebook CDKL5-Insieme verso la cura oppure scrivendo a omar.fumagalli@cdkl5insiemeversolacura.it o infine chiamando il numero 347 5607498 (Omar). Grazie!!!
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martedì 3 luglio 2018 – 9:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Che un giorno i nostri bimbi e ragazzi #cdkl5 staranno bene è una certezza che ci portiamo nel cuore.
Il vero motivo per cui è nata questa associazione è per far sì che il giorno della cura arrivi quanto prima possibile.
Per velocizzare i tempi di ricerca abbiamo sostenuto ulteriormente il team della dottoressa Ciani, donando 8500€ che saranno utilizzati per l'acquisto di un incubatore dedicato alle colture cellulari.
Siam convinti che la cura che ci stiamo costruendo passi anche da questo tipo di supporto!
Noi ci crediamo.
E voi col vostro sostegno ci convincete che stiamo seguendo la giusta strada. #insiemeversolacura
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domenica 1 luglio 2018 – 9:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Il 29 e 30 Giugno si è tenuto a Denver (Colorado) l'annuale convegno internazionale che riunisce tutto il mondo #CDKL5. La nostra associazione era naturalmente presente con i nostri due rappresentanti Massimiliano Caridi e Antonino Caridi (papà e nonno di Arianna). L'evento ha confermato due importanti elementi nati con il Congresso realizzato lo scorso anno a Roma dalla nostra associazione. In primo luogo l'interesse crescente delle case farmaceutiche che quest'anno sono diventate ancora più numerose. Altro evento al quale abbiamo assistito è il consolidamento e ampliamento della #cdkl5alliance, la cooperazione di tutte le associazioni CDKL5 nel mondo che hanno creato una rete di collaborazione che si va di giorno in giorno rafforzando. L'alleanza è stata presieduta fino ad oggi da Antonino Caridi in rappresentanza dell'associazione organizzatrice del passato congresso. Come da accordi, nella giornata di ieri il testimone è passato ad un membro dell'associazione IFCR che rimarrà in carica fino al convegno del prossimo anno che si terrà ad Edimburgo.
Infine una nostra piccola grande soddisfazione. Durante la visita al Children's Hospital Colorado, un centro di eccellenza USA, abbiamo trovato incorniciata la targa consegnata dalla nostra associazione in occasione della partecipazione al congresso dello scorso anno. Una conferma in più di quanto il nostro evento sia stato importante per tutti coloro che vi hanno preso parte.
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giovedì 28 giugno 2018 – 1:00

CDKL5-Insieme verso la cura

La nostra missione è quella di trovare una cura per la sindrome CDKL5. Destinando il tuo 5 x 1000 alla nostra associazione puoi prendere parte anche tu a questa impresa.
Il codice fiscale da inserire nella dichiarazione dei redditi è 92049350157
GRAZIE!!!
#insiemeversolacura
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martedì 26 giugno 2018 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

La speranza è come una strada nei campi.
Non esiste una strada.
Ma quando molte persone camminano insieme la strada prende forma.
Grazie a tutti voi perchè camminate insieme a noi.La speranza è come una strada nei campi. Non esiste una strada. Ma quando molte persone camminano insieme la strada prende forma. Grazie a tutti voi perchè c...
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giovedì 21 giugno 2018 – 1:15

CDKL5-Insieme verso la cura

Un grazie di cuore ad Arianna e Davide per aver scelto per il loro piccolo Riccardo le bomboniere super personalizzate della nostra associazione.

Per averle anche tu e ricevere maggiori informazioni scrivi alla nostra pagina Facebook oppure manda una mail a barbara.verdirame@cdkl5insiemeversolacura.it
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