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mercoledì 12 Agosto 2020 – 8:30

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie Ana Mingorance J Espada #CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5#cdkl5challenge from Antonino Caridi accepted 😁

Here is my #CDKL5 version, with our great summer berries (blueberries and raspberries!)

Beautiful awareness project from CDKL5-Insieme verso la cura.

Write it however you want, but let us know you're with us.
Write it as you prefer but let us know you care 💚💜. The challenge is to represent CDKL5 in the most original way imaginable. Each tagged person will have to nominate 3 or more people who in turn will have to post their idea.

So my nominations go to the Spanish team: Angel Aledo-Serrano Sandra López and La estrella de Eric
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martedì 11 Agosto 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie Natalie Ladly #CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5 ... Continua a leggereVedi meno

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martedì 11 Agosto 2020 – 12:30

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie @Luciano Bevilacqua #CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5 ... Continua a leggereVedi meno

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martedì 11 Agosto 2020 – 10:00

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie Mode Campese! #CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5
Sfida per Maila Pardi
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lunedì 10 Agosto 2020 – 6:30

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie Massimiliano Bianchi #CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5#Sfida accettata CDKL5-Insieme verso la cura
#cdkl5challenge #cdkl5alliance
#cdkl5
Scrivilo come vuoi, ma facci sapere che sei con noi.
#challengeaccepted Write it as you prefer but let us know you care.
My nominations: Charlotte Callaghan Carolina De Pasquale Isabella Barbiero Charlotte Kilstrup-nielsen Elaine Oliveira Bianchi's Laboratory Ulysses Neuroscience Mo Ahmed
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lunedì 10 Agosto 2020 – 10:30

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie CDKL5 Georgia #CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5ჩვენ, საქართველოს CDKL5 ოჯახი ვუერთდებით მსოფლიო გამოწვევას #cdkl5challenge 🌍🇬🇪 ერთად კიდევ უფრო ვძლიერდებით!! Together we are stronger! 💪
Write it however you want but let us know that you're with us! 💜💚
#cdkl5insiemeversolacura #cdkl5 #CDKL5awareness
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lunedì 10 Agosto 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie Jenny Vianello #CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5 ... Continua a leggereVedi meno

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domenica 9 Agosto 2020 – 6:00

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie Laura Faedda
#cdkl5insiemversolacura #cdkl5
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domenica 9 Agosto 2020 – 3:30

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie Barbara Palladini
#CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5#Sfida accettata CDKL5-Insieme verso la cura
#cdkl5challenge #cdkl5alliance
#cdkl5
Scrivilo come vuoi, ma facci sapere che sei con noi.
#challengeaccepted Write it as you prefer but let us know you care.
Le mie nomination Alexandr Campana Massimiliano Bianchi Emanuela Costa Daniela VerdoliniMassimo Moneta Massimo Quaranta
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domenica 9 Agosto 2020 – 12:30

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie Martina Zilio #CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5 ... Continua a leggereVedi meno

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domenica 9 Agosto 2020 – 10:00

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge Grazie Antonino Caridi
#CDKL5InsiemeVersoLaCura #cdkl5
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sabato 8 Agosto 2020 – 1:30

CDKL5-Insieme verso la cura

#cdkl5challenge grazie Barbara Verdirame
#CDKL5InsiemeVersoLaCura#cdkl5challenge accettata CDKL5-Insieme verso la cura
Scrivilo come vuoi, ma facci sapere che sei con noi.
Write it as you prefer but let us know you care.
La sfida consiste nel rappresentare la sigla CDKL5 nel modo più originale immaginabile. Ogni persona taggata dovrà nominare 3 o più persone che a loro volta dovranno postare la loro idea.
CDKL5-Insieme verso la cura
Le mie nomination: Massimiliano Caridi Pam Baauw Leonardo Arca Morena Favalli Maria Giulia Picchi Allison M. Seel Siobhan Benjamin Dustin Howard Maria Grazia Cucinotta Martyn Newey Alexandra Mikulec Sandra Perez Berdugo Debora Postel-carrasco Janine Schnelte Fabiola Mike Maria Elena Campos Ortiz Jose Sarah Robert Fabiana Sartor Clementina Trillocco Giulia Brunori Donatella Enei Nicoletta Madia Debora Grosso Alessandra Cecchetti
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sabato 8 Agosto 2020 – 9:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Cari amici, oggi abbiamo deciso di lanciare una #cdkl5Challenge dal titolo ‘Scrivilo come vuoi, ma facci sapere che sei con noi’. La sfida consiste nel rappresentare la sigla CDKL5 nel modo più originale immaginabile. Ogni persona taggata dovrà nominare 3 o più persone che a loro volta dovranno postare la loro idea. E’ semplice non credete? Fateci sentire la vostra vicinanza. Insieme si può! Diamo ufficialmente inizio alla Challenge Barbara Verdirame Martina Zilio Laura Faedda per Omar Fumagalli Umberto Pasqualetto Riccardo Brusa Erika Zigliotto (tag nei commenti) Antonino Caridi e Barbara Palladini #cdkl5challenge ... Continua a leggereVedi meno

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giovedì 6 Agosto 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Guardare insieme verso la stessa direzione.
Insieme verso la cura
#cdkl5 #allweneedislove #insieme #cura #orizzonte #CDD
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martedì 4 Agosto 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Vuoi partecipare alla realizzazione del calendario 2021 della nostra associazione? Mandaci la tua foto!!! Quest’anno il tema proposto è “ARTE DI STRADA”. Se pensi di avere una foto che rispecchi il tema ed hai piacere nel condividerla con noi per inserirla nel calendario mandacela entro il 30 settembre all’indirizzo soci.cdkl5@gmail.com. Aspettiamo la tua immagine!!!
#cdkl5 #insiemeversolacura #calendario #artedistrada
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lunedì 3 Agosto 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Scegli le nostre bomboniere per festeggiare un battesimo, la prima comunione, il matrimonio, la laurea, un anniversario o per quello che preferisci.
Abbiamo tanti modelli disponibili e sono tutti personalizzabili.
Puoi scegliere colore, decorazioni, colore e gusto dei confetti. Insieme alla realizzazione ci saranno, oltre al cartoncino con nome e data del/dei festeggiato/i, una bella pergamena che spiegherà lo scopo benefico della tua scelta.Le bomboniere ti verranno recapitate direttamente a casa confezionate in un bel cestino creato appositamente per te e destinato a contenere tutti i pezzi richiesti.Con una donazione dai 4 agli 11 euro al pezzo potrai aiutarci a sostenere la nostra battaglia per sconfiggere la sindrome CDKL5.
Per saperne di più scrivi alla nostra pagina Facebook oppure manda una mail a soci.cdkl5@gmail.com oppure chiama il 3335792371 (Barbara)#cdkl5 #insiemeversolacura #donare #bomboniere #cerimonia
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sabato 1 Agosto 2020 – 8:37

CDKL5-Insieme verso la cura

Benvenuto Agosto! Grazie a Simona Di Munno per questa bellissima foto che accompagnerà la nostra pagina per tutto il mese!
#cdkl5 #flowers #insiemeversolacura #allweneedislove #agosto
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giovedì 30 Luglio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Cari amici oggi pubblichiamo questa bellissima foto della nostra Mode Campese con la sua Monica. Mode scrive 'Io ti tengo ma tu mi sostieni' . Se è vero che per loro noi siamo tutto è inconfutabile che senza di loro noi non potremmo mai farcela. Grazie alla nostra mamma Mode Campese e grazie a Monica
#cdkl5 #CDD #insieme #mammespeciali #figlispeciali #versolacura
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martedì 28 Luglio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Cari amici,
oggi vogliamo condividere con tutti voi l'articolo di Stampa Cnr dedicato al disordine da deficit di CDKL5
Buona lettura
#cdkl5 #CDD #insiemeversolacura #allweneedisloveScoperto un nuovo meccanismo per la sindrome da deficienza CDKL5
www.cnr.it/it/comunicato-stampa/9576
La #CDD è una grave #encefalopatia #genetica che colpisce i bambini subito dopo la nascita, priva di una cura risolutiva. Finora si riteneva che i sintomi fossero dovuti ad un’alterata azione cerebrale. Uno studio internazionale, al quale hanno partecipato anche #Cnr_In di Pisa e Università degli Studi di Firenze, ha scoperto che le cellule che fungono da sensore per il dolore sono anch’esse fortemente coinvolte nella patologia
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CDKL5-Insieme verso la cura O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus Sanità Informazione Quotidiano Sanità
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domenica 26 Luglio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Cari Amici,
oggi desideriamo ringraziarvi per la strada che state percorrendo al nostro fianco. Grazie per il vostro supporto, per la vostra collaborazione, per il vostro sostegno, per il vostro amore.
#cdkl5 #insiemeversolacura #sostegno #amicizia #collaborazione #allweneedislove
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