Facebook

giovedì 14 Novembre 2019 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Con grande orgoglio vi comunichiamo che la nostra associazione continua il suo impegno nel finanziare i progetti di ricerca volti a sconfiggere il disordine da deficit di cdkl5.
Destinatario della nostra donazione questa volta è stato il progetto “Le proteine dei microtubuli come biomarkers e nuovo bersaglio terapeuitico nella sindrome CDKL5” condotto dal Dr Massimiliano Bianchi e dalla sue equipe. Grazie ai nostri 60.000 euro il team potrà disporre di un macchinario indispensabile al laboratorio.
#insiemeversolacura
... See MoreSee Less

Vedi su Facebook

giovedì 7 Novembre 2019 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Il 4 e 5 Novembre si è svolto a Boston l'annuale forum CDKL5. Si tratta di un incontro fondamentale per la nostra comunità poichè, grazie ad esso, abbiamo la possibilità di conoscere, a livello mondiale, l'avanzamento delle ricerche, lo stato di conoscenza clinica della patologia e il lavoro condotto ed in programma delle case farmaceutiche.
Nella foto i nostri due inviati Massimiliano Caridi e Antonino Caridi (rispettivamente papà e nonno di Arianna) Insieme a Patric Benz, rappresentante dell'associazione tedesca e svizzera.
... See MoreSee Less

Vedi su Facebook

martedì 5 Novembre 2019 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

OGNI GIORNOOGNI GIORNO
La cosa peggiore di questa malattia è la sofferenza. Quotidiana. Costante.
Vedere tua figlia che durante una crisi epilettica si contrae ed assume posizioni innaturali, guardarla trasfigurare: la pelle d'oca, le labbra bianche, gli occhi cerchiati che cominciano a muoversi come le palline di un flipper. I tremori. Sentirla urlare di dolore, di paura e sperare di poter assorbire un po' di quella sofferenza con le tue carezze ed infonderle un po' di forza con la tua voce. Il pianto, quello che sai essere così vero perchè l'ultima volta che lo hai sentito è stato quasi due anni prima per una frattura scomposta del femore.
E un altro giorno è passato. Lo senti tutto: nella schiena, nelle ossa, nella testa e nel cuore. La speranza è che quello stesso giorno di sofferenza in più sia in realtà un giorno in meno di attesa.
#maledettacdkl5 #ilovearianna #speranza #giornidifficili
... See MoreSee Less

Vedi su Facebook

sabato 2 Novembre 2019 – 10:56

CDKL5-Insieme verso la cura

Novembre ci porta sulle colline toscane del Chianti. Grazie ad Alessandra Claudia Attard per averci donato questa immagine rilassante. ... See MoreSee Less

Vedi su Facebook

giovedì 31 Ottobre 2019 – 6:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Dolcetto o scherzetto?
Buon Halloween a tutti voi!!!!
#cdkl5 #insiemeVersoLaCura #halloween
... See MoreSee Less

Vedi su Facebook

giovedì 31 Ottobre 2019 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Tantissimi auguri a Serena per i suoi 7 anni.
Mamma Agata racconta: "Per una mamma di una bambina in difficoltà come lo sono i nostri amatissimi figli la cosa che dà la forza, la gioia per andare avanti è la SPERANZA. Tutti noi genitori di questi bambini Cdkl5 siamo ormai una famiglia allargata. La prima cosa che farò quando arriverà la cura sarà quindi cercare di riunire tutti per cominciare un’immensa festa che non avrà mai più fine. E contemporaneamente ringrazierò Dio, solo Lui permetterà che il nostro grande miracolo si avveri. Io ci credo, insieme possiamo!" Per leggere tutta l'intervista visita il nostro sito www.cdkl5insiemeversolacura.it/serena-amore-di-mamma-agata/
... See MoreSee Less

Vedi su Facebook

martedì 29 Ottobre 2019 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

L'amore è tutto ciò di cui abbiamo bisogno e un gesto d'amore è indossare una delle nostre magliette, disponibili in tutte le taglie ed in tanti colori. Per avere la tua chiama il numero 347 560 7498 (Omar)
#allweneedislove #cdkl5 #insiemeVersoLaCura
... See MoreSee Less

Vedi su Facebook

sabato 26 Ottobre 2019 – 2:47

CDKL5-Insieme verso la cura

Ecco in anteprima la maglietta con la quale i nostri 74 runner correranno la 34^ Venice Marathon, partecipando inoltre al prestigioso trofeo Porto di Venezia giunto alla sua 5^ edizione. Si tratta di una corsa speciale poiché è abbinata a Rete del Dono. Infatti stiamo raccogliendo fondi per l'Associazione CDKL5-Insieme verso la cura.

Un grazie particolare e di vero cuore a Psa Venice per aver omaggiato, con questa super maglietta, per il secondo anno consecutivo, tutti i nostri runner.

Un ringraziamento va anche a Decathlon Italia per aver preparato e confezionato le nostre magliette e regalato una bellissima sacca gara.

Grazie infinite a tutti coloro che hanno contribuito alla raccolta fondi e a tutti i nostri runner.

Grazie ad Autorità di Sistema Portuale del Mare Adriatico Settentrionale per averci dato la possibilità di partecipare a questo progetto e per continuare a credere in noi.

Grazie a Lorenzo Tiengo per la realizzazione grafica delle magliette e per il supporto

Infine grazie a tutti i volontari che anche oggi potrete trovare all' interno del Venice Marathon Village, nel nostro desk.

#34VeniceMarathon #CDKL5 #PSAVenice #Vecon #DecathlonItaliaMarghera #PortodiVenezia #Runnersolidali #AutoritadiSistemaPortualedelMareAdriaticoSettentrionale
... See MoreSee Less

Vedi su Facebook