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giovedì 27 Febbraio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Fate parte di una squadra? Vorreste indossare la nostra maglia durante le vostre partite? Possiamo personalizzarla per voi. Contattateci!! Scrivete a
omar.fumagalli@cdkl5insiemeversolacura.it o chiamate il numero 3475607498
#allweneedislove #insiemeVersoLaCura
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martedì 25 Febbraio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Che ne dite di partecipare ad un torneo di calcetto a sostegno della ricerca? Nell'immagine tutte le informazioni per partecipare. Non mancate!
Parte del ricavato dell'evento verrà devoluta alla nostra associazione.
#cdkl5 #allweneedislove
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martedì 18 Febbraio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

La scelta delle nostre pergamene solidali è un’ottima soluzione per sostenerci.
Trova la pergamena che più ti piace tra quelle disponibili oppure contattaci per crearne una personalizzata.
Per saperne di più visita www.cdkl5insiemeversolacura.it/pergamene-solidali/ o manda una mail ad umberto.pasqualetto@cdkl5insiemeversolacura.it oppure chiama il 3389667949 (Umberto).
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giovedì 13 Febbraio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Purtroppo dobbiamo dichiarare di aver vinto questa scommessa. Avremmo voluto tanto perdere. Ci siete andati molto vicini però! Grazie a tutti coloro che hanno invitato i loro amici a conoscerci e a quelli che continueranno a farlo in futuro.
#insiemeVersoLaCura #cdkl5 #diventiamodipiùOggi vorremo fare una scommessa con voi.
Scommettiamo che entro il 31 gennaio la nostra pagina NON riuscirà a raggiungere i 4000 like?
Siete disposti a collaborare tra di voi per darci la gioia di perdere?
#insiemeversolacura #diventiamodipiù #allweneedislove
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mercoledì 12 Febbraio 2020 – 8:54

CDKL5-Insieme verso la cura

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martedì 11 Febbraio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

La speranza è come una strada nei campi.
Non esiste una strada.
Ma quando molte persone camminano insieme la strada prende forma.
Grazie a tutti voi perché camminate insieme a noi.
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giovedì 6 Febbraio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Purtroppo nei giorni scorsi un'altra delle nostre bimbe cdkl5 è venuta a mancare. Il suo nome era Sonya ed aveva solo 4 anni. Non crediamo esistano le parole giuste da dire. L'unica cosa che vorremmo fare è far sentire la nostra vicinanza alla sua famiglia.While our lives are forever left in shambles, it brings me peace that after 4 years 11 months and 22 days our little bear is free from any form of suffering....we appreciate all of the love, support, and prayers you have been showering us with...funeral information for those in Phoenix or whom wish to join will be shared shortly💜💚💪🏻🐻

***EDIT TO UPDATE FUNERAL INFORMATION:
3pm Tuesday, February 4
My. Sinai Cemetery
24210 N 68th Street
Phoenix, AZ 85054
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martedì 4 Febbraio 2020 – 9:36

CDKL5-Insieme verso la cura

Nuovo finanziamento alla ricerca da parte della nostra ONLUS. Questa volta vi rendiamo conto dei 20.000 euro donati all'università di Firenze, ed in particolare al Prof. Tommaso Pizzorusso per portare avanti il suo progetto incentrato sulla patologia che affligge i nostri bambini.
#insiemeVersoLaCura #cdkl5 #allweneedislove
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giovedì 30 Gennaio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Foto di gruppo dei nostri amati bimbi, il motore delle famiglie italiane colpite dal disordine da deficit di cdkl5.
Se volete supportarci potete farlo in moltissimi modi. In basso, nell'immagine, alcune modalità per aiutarci a portare avanti la battaglia per sconfiggere questa terribile malattia.
#allweneedislove #cdkl5 #insiemeVersoLaCura
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martedì 28 Gennaio 2020 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Grazie di cuore ad Anna che per il battesimo di Amelia ha scelto le bomboniere CDKL5 Insieme verso la cura!
Se anche tu vuoi sostenere la nostra causa in un giorno così importante puoi farlo scegliendo uno dei tanti modelli di sacchetti disponibili. Per saperne di più scrivi a barbara.verdirame@cdkl5insiemeversolacura.it
#insiemeVersoLaCura #cdkl5 #allweneedislove
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