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mercoledì 20 Febbraio 2019 – 1:45

CDKL5-Insieme verso la cura

Anche i piedi hanno la loro dignità e meritano un posto d'onore così come Elena merita il suo posto nella nostra pagina nel gruppo #HappyToBeCrazy

Se pensi di avere anche tu una foto un po' pazza mandacela tramite messenger o alla mail soci.cdkl5@gmail.com

#insiemeversolacura #cdd
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mercoledì 20 Febbraio 2019 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Cara Jessica, con un po' di invidia sulla location ti accogliamo con estremo piacere nel nostro gruppo #HappyToBeCrazy (anche se da così in alto non so se riuscirai a sentirci 😊).
Siamo pazzi e felici di esserlo.
Se anche tu vuoi dimostrarci la tua follia saremo felici di ammirarla!
Inviaci la tua foto tramite messenger o alla mail soci.cdkl5@gmail.com

#insiemeversolacura #CDD
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martedì 19 Febbraio 2019 – 1:45

CDKL5-Insieme verso la cura

Dolce notte. Luna al calduccio con il suo orsetto. Che nessuno disturbi!

#HappyToBeCrazy perché siamo felici di non essere normali

Inviateci le vostre foto pazze tramite messenger o alla mail soci.cdkl5@gmail.com
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martedì 19 Febbraio 2019 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

L'educazione non è più quella di una volta.....
Giorgia #HappyToBeCrazy

Inviaci il tuo scatto pazzo via messenger o alla mail soci.cdkl5@gmail.com

Se sono normali non li vogliamo 😁
#insiemeversolacura #CDD
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lunedì 18 Febbraio 2019 – 1:45

CDKL5-Insieme verso la cura

Quando papà si avvicina con l'intenzione di baciarti....
Reyna Jogani è #HappyToBeCrazy senza ombra di dubbio!!

Da oggi appuntamento doppio con le nostre foto pazze.
Inviateci la vostra tramite messenger o via mail all'indirizzo soci.cdkl5@gmail.com

#insiemeversolacura #cdd
Reyna's Foundation for CDKL5 Cure
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lunedì 18 Febbraio 2019 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Toccare il cielo con un dito? Per il momento Matilde e papà Ivan si allenano a raggiungere il soffitto. Poi si vedrà...

Se pensi di avere anche tu una foto un po' pazzerella inviacela tramite messenger o alla mail soci.cdkl5@gmail.com e partecipa alla nostra iniziativa #HappyToBeCrazy

#CDD #insiemeversolacura
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domenica 17 Febbraio 2019 – 1:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Direttamente dal concerto rock di casa loro ci è arrivata la foto di Martina, Riccardo e Giulia.

Siamo tutti pazzi! Dimostracelo inviandoci la tua foto tramite messenger o alla mail soci.cdkl5@gmail.com

#HappyToBeCrazy #insiemeversolacura #CDD
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sabato 16 Febbraio 2019 – 3:12

CDKL5-Insieme verso la cura

Meravigliosa serata di beneficienza organizzata dall'associazione amici della Laguna e del Porto. Un grazie di cuore da tutte le famiglie cdkl5❤Anche quest'anno, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, forti emozioni e sorrisi sinceri hanno fatto da cornice alla consegna del 3° Premio Amici della Laguna e del Porto per la ricerca sulle Malattie Rare, nella prestigiosa cornice di Hotel Villa Braida.
Nel corso della serata abbiamo avuto la fortuna di conoscere Filippo, bambino di 9 anni, affetto da una forma rara di disordine del gene CDKL5, e la sua splendida famiglia.
Accompagnati dalla splendida voce di ginga, dalla sapiente regia di Luca Ginetto, gli oltre 190 ospiti presenti hanno vissuto una meravigliosa serata e hanno contribuito alla raccolta fondi per lo sviluppo della ricerca.
Un grazie di cuore alla Presidente del Consiglio Comunale della Città di Venezia Ermelinda Damiano, al Presidente dell'Autorità di Sistema Portuale del mare Adriatico Settentrionale Pino Musolino, a tutti gli ospiti presenti, alle aziende che ci hanno supportato e a tutti i nostri soci per aver condiviso con noi questo importante appuntamento.
Arrivederci all'anno prossimo.
#RareDeseaseDay #Amicilagunaeporto #Wlavita #CDKL5 #Corriconnoi
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sabato 16 Febbraio 2019 – 1:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Ci è arrivata voce di avvistamenti casalinghi di oggetti non identificati. Nella foto Umberto, Jenny ed Aurora ce ne danno testimonianza.

La nostra campagna #HappyToBeCrazy continua.
Inviateci le vostre foto pazze tramite messenger o alla mail soci.cdkl5@gmail.com

#CDD #CDKL5Alliance #insiemeversolacura
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venerdì 15 Febbraio 2019 – 8:00

CDKL5-Insieme verso la cura

Ed ecco Kira pazza d'amore. E' o non è l'amore una delle più grandi pazzie?

#HappyToBeCrazy #insiemeversolacura #CDD #CDKL5Alliance

Inviaci il tuo scatto pazzo tramite messenger o alla mail soci.cdkl5@gmail.com. Aspettiamo la tua foto!
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