875.166,82 euro totali donati

La nostra associazione, in collaborazione la Prof.ssa Domenica Battaglia – Policlinico Gemelli di Roma, si è incaricata di creare il registro nazionale CDKL5, uno strumento fondamentale per la raccolta delle informazioni relative ai pazienti CDKL5 del territorio italiano.
Dopo l&#8217;ospedale romano è stato attivato un secondo centro abilitato all’inserimento dei pazienti: l’azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona – Reparto di Neuropsichiatria infantile – diretto dalla Prof.ssa Francesca Darra.

Registro Nazionale CDKL5

Non siamo soli nella lotta per sconfiggere questa terribile malattia. Insieme ad altre associazioni nazionali familiari e fondazioni sparse nel mondo abbiamo dato vita alla CDKL5 Alliance.
Lo scopo principale dell’alleanza è quello di monitorare la crescita della comunità internazionale CDD (cdkl5 deficiency disorder) costruendo un legame saldo tra tutte le organizzazioni esistenti e future. Un altro obiettivo è quello di aiutare a sviluppare, e quindi supportare, una rete attiva di specialisti al fine di condividere le conoscenze e diffondere ogni informazione utile sul disordine da deficit di CDKL5.

CDKL5 Alliance 

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<h4>Dal dicembre 2014, data in cui la nostra associazione è stata fondata, le numerose raccolte fondi intraprese ci hanno permesso di effettuare donazioni a diversi enti:</h4>
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<li style="list-style-type: none;">
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<li>Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Bologna</li>
<li>Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli &#8211; Roma</li>
<li>Azienda Ospedaliera Universitaria integrata – Verona</li>
<li>Bianchi’s lab – Ulysses neuroscience – Dublino</li>
<li>Università degli Studi di Torino</li>
<li>Università degli studi di Trento – Cibio</li>
<li>Università degli Studi di Firenze – Neurofarba</li>
<li>Università dell’Insubria &#8211; Dipartimento di biotecnologie e Scienze della Vita (DBSV)</li>
<li>University of Medicine and Health Sciences &#8211; RCSI and Future Neuro &#8211; Dublino</li>
<li>Università di Pisa &#8211; Dipartimento di ricerca traslazionale e delle nuove tecnologie in medicina e chirurgia (tramite Seed Grant Telethon)</li>
<li>ISS &#8211; Istituto Superiore di Sanità – Center for Behavioral Sciences and Mental Health</li>
<li>Advance School in AI: Interdisciplinary research and applications on machine learning, brain, mind and society – Roma</li>
<li>Dept. of Pediatrics &amp; Cellular Molecular Medicine UCSD School of Medicine La Jolla, California &#8211; USA</li>
<li>Oregon Health &amp; Science University &#8211; USA</li>
<li>Università degli Studi Federico II Napoli -Istituto Nazionale Biostrutture e Biosistemi</li>
<li>Istituto di neuroscienze del CNR di Padova</li>
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