Elena raccontata dalla sua famiglia

RACCONTATECI DI ELENA
Elena è nata il 6 ottobre 2017. È stata una grandissima gioia per tutti noi, mamma Emanuela, papà Giuseppe, la sorellina Ilaria e per tutta la famiglia.
A soli 15 giorni di vita abbiamo notato che Elena improvvisamente sbarrata gli occhietti e si irrigidiva per alcuni secondi: iniziavano le prime crisi epilettiche. Da quel momento sono iniziati i tanti ricoveri, visite, cure e a giugno 2018 la diagnosi “Disordine da deficit CDKL5”.
Elena è una bambina dolcissima, ha degli occhioni bellissimi e molto espressivi, è gioiosa, sorridente e piange raramente.
È una bambina davvero speciale: ha tanta tanta forza che diventa anche la nostra, è impossibile non innamorarsi di lei.
È la gioia di tutta la famiglia.
COSA PIACE AD ELENA?
Ad Elena piace stare all’aria aperta, fare belle passeggiate, essere coccolata dalla sua famiglia ed in modo particolare dalla sua sorellina. Adora mangiare e stare insieme ai bambini.
COSA NON LE PIACE?
Non le piacciono gli alimenti freddi, non gradisce farsi toccare il viso e le mani, non ama stare al buio o stare fuori quando c’è vento.
QUAL È STATO IL MOMENTO PIÙ DIFFICILE PER LA VOSTRA FAMIGLIA DALLA NASCITA DI ELENA?
Il momento più difficile l’abbiamo vissuto quando ci hanno dato la diagnosi e abbiamo capito che non si trattava di un momento passeggero, ma che dovevamo prepararci a convivere con questa malattia per tanto tempo .
Naturalmente momenti difficili li viviamo tutte le volte che Elena ha una crisi epilettica e noi ci sentiamo impotenti perchè non siamo in grado di poterla aiutare. Dobbiamo solo aspettare che passi.
QUAL È STATO IL MOMENTO PIÙ BELLO?
Il giorno di Pasqua di quest’anno Elena ci ha regalato delle risate bellissime. Per la prima volta l’abbiamo sentita ridere di cuore.
Elena ci dona ogni giorno dei momenti incredibili, ogni piccola conquista è una grande felicità per tutti noi. Ogni giorno è bello perché lei lo rende speciale.
QUAL E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA?
Sicuramente ringrazieremo tutte le persone che si sono impegnate per trovare la cura per i nostri bambini e tutte quelle che ci sono state vicine.
Vivremo giornate serene.
La gioia più grande sarà vederla fare le cose che fanno tutti i bambini.