L’associazione

CHI SIAMO
L’associazione è stata fondata da un gruppo di genitori che, nella sfortuna della malattia dei propri figli, hanno avuto la forza di unirsi e capire l’importanza delle raccolte fondi per sostenere la ricerca.
La vasta rete di relazioni creata in questi anni è un patrimonio prezioso della cui esistenza siamo orgogliosi e soprattutto consapevoli per il futuro. Il nostro impegno è quello di continuare a promuovere quanto abbiamo prodotto e seminato in questi anni, con la convinzione comune che alcuni problemi si possono condividere e affrontare insieme.
Continueremo a lavorare con grande entusiasmo per accrescere la sensibilizzazione sul disordine da deficit di CDKL5.
Una grande forza ci arriva dai genitori, dai soci e da tutti gli amici che ci aiutano e supportano in ogni momento. Lavoreremo intensamente per dimostrarvi che la vostra fiducia nel nostro operato sia ben riposta.
Abbiamo tanti progetti in cantiere e confidiamo in un’attiva e proficua partecipazione di tutti, uniti, insieme verso la cura!

LA MISSIONE
La cura arriverà solo grazie alla ricerca che, come abbiamo imparato presto, ha costi elevatissimi.
Il nostro scopo principale è quello di trovare fondi per sostenere la ricerca.
Oltre al dedicarci alle raccolte fondi, cerchiamo di creare una rete tra sito web,canale youtube, Facebook, Twitter e newsletter tale da coinvolgere tutti coloro che si sono avvicinati alla nostra causa e soprattutto dare un sostegno alle famiglie che lottano in prima linea con questa malattia che più vede quanti siamo e quanto siamo uniti e meno si sente forte.