Dal 2014 lavoriamo con grande entusiasmo per accrescere la sensibilizzazione sul Disordine da Deficit di CDKL5

La cura arriverà solo grazie alla ricerca che, come abbiamo imparato presto, ha costi elevatissimi. Il nostro scopo principale è quello di trovare fondi per sostenere la ricerca.

875.166,82 euro donati

Dal 14 dicembre 2014, giorno della nostra fondazione, le numerose raccolte fondi intraprese ci hanno permesso di donare più di 875 mila euro a diversi enti per sostenere la ricerca.

Disordine da Deficit di CDKL5, una malattia genetica rara

Da una recente ricerca è emerso che nasca un bambino con mutazioni nel gene CDKL5 ogni 40.000/60.000 nati, ma a causa della scarsa conoscenza della patologia molti casi potrebbero non essere diagnosticati.

RaraMente, il nostro podcast

Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano: genitori, fratelli e sorelle, nonni, amici, la società intera. La nostra Associazione ha deciso di esplorare questo tema con un Podcast: RaraMente – Viaggio intorno alla disabilità.

Regali Solidali

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